Bakan Koca açıkladı: SMA rehabilitasyonunda yeni ilaç kullanılacakSağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Heyeti buluşması sonrası yaptığı açıklamada, SMA rehabilitasyonunda kullanılan iki ilacın rehabilitasyon kılavuzuna alındığını duyurdu. Bakan Koca, yazılı olarak yaptığı açıklamada, “Bugün Spinal Musküler Atrofi Bilim Heyetimiz çok ehemmiyetli bir gündemle toplandı. Buluşmada SMA taramalarının neticeleri, rehabilitasyonu devam eden hastaların rehabilitasyon süreçleri ve rehabilitasyon usullerindeki son büyümeler ele alındı. Aşinayı üzere SMA kalıtsal, ilerleyici, kronik, nörolojik bir hastalıktır. 2016 senesine kadar dünyada öğrenilen bir rehabilitasyonu olmayan bu hastalık dolayısıyla hastalığın tip 1 formu görülen bebeklerin yüzde 90’ına yakınını 2 yaşına gelmeden kaybediyorduk. 2016 senesinde Nusinersen faktör maddeli ilacın dünyada uygulanmaya başlanmasından sonra bu bebekleri yaşamda yakalamak için bir olanak oluştu. Bu büyümenin hemen akabinde ülkemizde pek çok dünya ülkesinde misal olabilecek biçimde Nusinersen rehabilitasyonu tüm hastalarımıza fiyatsız olarak verilmeye başlandı. Şu anda 1024 hastamız bu rehabilitasyonu fiyatsız olarak alıyor” ifadelerini kullandı.‘MAYIS 2022’DE YENİ DOĞAN TARAMA PROGRAMINI BAŞLATTIK’Bakan Koca, Mayıs 2022’de başlattıkları ve tüm bebekleri içeren, SMA yeni doğan tarama programına dikkat toplayarak, “Zaman içerisinde bilimsel bilgiler bu rehabilitasyonun daha aktif olması için muhtemel olan en erken zamanda uygulanmasının zorunlu olduğunu gösterdi. Bunu sağlamak için yenidoğan yarıyılında hastalığın taranarak rehabilitasyonun muhtemelse belirtiler büyümeden verilmesi ehemmiyetlidir. Sağlık Bakanlığı olarak bilim heyetimizin önerileri yönünde ülkemizin her köşesinde doğan tüm bebekleri içerecek biçimde Mayıs 2022’de SMA yeni doğan tarama programını başlattık. Bu kapsamda bugüne kadar 753.350 Bebek SMA açısından tarandı. Bu bebeklerden ilaç rehabilitasyonu alması gerektiği doktorlarınca tespit edilenlere en kısa vakitte rehabilitasyonlarını eriştirdik. Yenidoğan tarama programında tanı alarak Nusinersen rehabilitasyonunun yükleme dozu bitirilen bebeklerimizde ilk 6 aylık süreçte sağ kalım oranımız yüzde 100 olarak asıllaştı. SMA mevzusundaki bilimsel büyümeler yalnızca rehabilitasyon ile kısıtlı kalmadı. Hastalığın önlenmesi mevzusunda da son 5 senede ehemmiyetli büyümeler oldu. Bilim Heyetimizle beraber bu büyümeleri titizlikle takip ettik ve dünyada çok az ülkenin yapabildiği evlilik evveli tarama programını yaşama geçirdik. Bu program hem yeni evlenecek çiftleri hem de istemeleri halinde bu uygulama başlamadan evvel evlenen çiftleri içeriyor. Bu taramada SMA taşıyıcılığı tespit etilen çiftlere genetik danışmanlık ve sağlıklı bebek sahibi olmalarını sağlayacak seçici hamilelik uygulaması fiyatsız olarak sağlanıyor. Ülkemiz bunu dünyada yapabilen birkaç ülkeden biridir” açıklamasında bulundu.Bakan Koca, açıklamasının devamında şu ifadeleri kullandı:“İlk ilaç rehabilitasyonunun hastalarımıza eriştirilmesinin ve bilgilerinin takip edilmesinin yanı gizeme SMA’da kullanılmak üzere geliştirilen değişik ilaçlarla alakalı bilimsel büyümeler de Bilim Heyetimiz taşıtıyla yakından takip edilmektedir. Bu bağlamda Nusinersen ile beraber Risdiplam faktör maddeli ilaç ve Zolgensma adlı ilaçlarla alakalı tüm bilgiler de izlenmektedir. Bu rehabilitasyonların üçü de gen temelli rehabilitasyonlardır. Her üç rehabilitasyonun da birbirlerine üstünlüğü gösterilememiştir. Bunlardan Risdiplam faktör maddeli ilacın ülkemize girmesi için zorunlu legal prosedürler alakalı şirket tarafından bitirilerek müracaatı yapılmıştır. Hastalarımıza solüsyon biçiminde oral imkânı da sunacak bu ilaçla alakalı bilimsel bilgiler değerlendirilmiş, alakalı ilacın ruhsatlandırılması için son düzeye gelinmiştir. Bilim heyetimizce yapılan bugünkü buluşmamızda ilacın ne biçimde hazırlanıp, hastalarımıza nasıl eriştirileceğine kadar Sağlık Sistemimizin üzerine düşen tüm ayrıntılar titizlikle değerlendirilmiştir. Bu ilaçla alakalı ruhsat sürecini önümüzdeki günlerde sonuçlandırmış olacağız. Bu ilacın faalliği öğrenilen Nursinersen rehabilitasyonunun uygulanmasının efor olduğu hastalar için alternatif olarak sunulmasına karar verilmiştir. Ülke bilgileri çoğaldıkça Bilim Heyeti tarafından uygulama temelleri yine gözden geçirilecektir.”